Balini za Elo

DZ je sprejel zakon o skladu za financiranje zdravljenja redkih bolezni ki v okviru Zavoda za zdravstveno zavarovanje Slovenije zagotavlja sistemski vir financiranja zdravljenja redkih bolezni tudi z naprednimi zdravili, ki niso na voljo v Sloveniji.

Bolniki z redkimi boleznimi bodo do financiranja upravičeni, če gre za zdravstvene storitve zdravljenja redkih bolezni, za katere v Sloveniji ni enakovredne oblike zdravljenja ali enako učinkovitega zdravila in če gre za zdravljenje ali preprečevanje redke bolezni, ki je življenjsko ogrožajoča. Bolniki bodo do financiranja upravičeni tudi, kadar gre za zdravila, ki nimajo dovoljenja za promet v EU, imajo pa dovoljenje za promet institucije za zdravila tretje države z enakimi zdravstvenimi standardi, ki veljajo v EU. O pravicah iz zakona bo odločala uradna oseba Zavoda za zdravstveno zavarovanje Slovenije. Vlagatelj lahko zahteva, da se v konzilij zdravnikov vključi dodatni član iz tujine, ki mora biti član evropske referenčne mreže ali uradne nacionalne mreže za redke bolezni države članice OECD.

27. februarja 2026 bo na Brdu pri Kranju, v organizaciji Ministrstva za zdravje, potekala 12. nacionalna konferenca ob Dnevu redkih bolezni,
Konferenca je namenjena ključnim deležnikom v zdravstvu, obolelim z redkimi boleznimi in njihovim svojcem. Kotizacije za udeležbo na konferenci ni.
V ospredju letošnje konference bodo aktualni izzivi na področju obravnave redkih bolezni, zlasti razvoj in dostopnost novih načinov zdravljenja, organizacija in financiranje zdravstvene oskrbe ter vloga nacionalnih podpornih in kontaktnih točk. Posebna pozornost bo namenjena tudi Erdheim Chesterjevi bolezni, obravnavi otrok z redkimi boleznimi ledvic ter vprašanjem pravic bolnikov in njihovih družin.

Program bo poleg strokovnih predavanj vključeval tudi razprave in okrogle mize, na katerih bodo sodelovali predstavniki zdravstvene stroke, odločevalci ter predstavniki bolnikov in njihovih organizacij. Dogodek bo tako ponudil priložnost za izmenjavo znanj, izkušenj in pogledov ter za razmislek o nadaljnjem razvoju področja redkih bolezni v Sloveniji.
O pravicah bolnikov z redkimi boleznimi in pravicah njihovih družin smo se, med drugim, pogovarjali s Katjo Barlič, ki nam je nekaj več povedala o Humanitarnem društvu Baloni za Elo in sobotnem (28.2.) pohodu z rdečimi baloni po Trbovljah